Ünlü Fizikçi Stephen Hawking’in hastalığı olarak tanınan ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz), solunum sorunu, kramp, çiğneme ve yutma güçlüğü, boyun, el bacak, ayak veya ayaklarda zayıflık gibi belirtilerle ortaya çıkıyor.
Ülkedeki ALS hastaları çok sayıda sorunla karşı karşıya. Hastalar ve aileler cepten zorunlu harcamalar nedeniyle her geçen gün daha da yoksullaşıyor. Büyük kısmı solunum cihazı temin edemiyor. ALS-MNH Derneği Dr. Alper Kaya, ‘‘ALS hastalarına bakım verenler 7/24 uykusuz, tükenmişlik sendromu ve ekonomik çöküş yaşıyor. Bakım veren eğitimi yeterli değil’’ dedi.
TANILAR GECİKEBİLİYOR
ALS, beyinde ve omurilikte yer alan ve kaslarımızın çalışmasını sağlayan motor nöron denilen hücrelerin bilinmeyen bir nedenle kendi kendine hastalanması ve ölmesi sonucu çıkıyor. Kendisi de 30 yıldır ALS ile mücadale eden ve aynı zamanda göz doktoru olan ALS-MNH Derneği Başkanı Alper Kaya, ALS hastalığının tek bir bölümün hastalığı olmadığını, multidisipliner yaklaşımla tedavi edilmesi gerektiğini söyledi. Kaya ‘‘Nöroloji doktoru tanı koyduktan sonra ALS hastası yalnız kalıyor. Çünkü hastaya vereceği bir tedavi yok. Bu hastalığın iyi yönetilmesi lazım’’ dedi. Dünyada bu hastalar için ‘‘Multidisipliner ALS klinikleri’’ olduğunu anımsatan Kaya, özetle şunları söyledi: ‘‘Türkiye’de ne yazık ki yok. Ülkede 8-10 bin arasında ALS hastası var. Her yıl 2-3 bin hasta ekleniyor. Teşhis konulana kadar çok zaman kaybeden hastalar hem maddi hem de cihazlarına erişimde de sorunlar yaşıyor. ‘Hastaların yüzde 80’e yakını harcamaları cebinden yapıyor, kamunun desteği yüzde 20’lerde. Cepten harcama nedeniyle aileler büyük çöküş içine giriyorlar.’’
Alper Kaya
∗∗∗
SOLUNUM CİHAZI YAŞAMSALDIR
Dr. Alper Kaya, hastalığı ilişkin şu verileri paylaştı:
• Hastaların yüzde 13’ü palyatif bakım desteği alabiliyor.
• Türkiye’de yardımcı teknoloji ürünleri (ADIS) SGK kapsamında ödenmiyor.
• ALS hastaları, solunum cihazı temin edemiyor. Solunum cihazı için SGK ödemesi gerçek piyasa fiyatının ancak yüzde 20 kadarını karşılıyor. Oysa solunum cihazı yaşamsal cihazdır.
• Verilen evde bakım parası asgari ücretin yarısını bile değil.
• Bakım veren eğitimi yeterli değil, bakım verenler evde çaresizlik içinde.
• ALS ile yaşayan ailelerde eğitim çağındaki öğrenciler fırsat eşitsizliği yaşıyor.
• Hastalığın yüzde 10 kadarı genetik ve kalıtsal. Ailesel ALS hastalarında genetik danışmanlık rutin olarak uygulanmıyor.
• Hastalar akülü tekerlekli sandalye, özellikli manuel sandalye, boru tipi havalı yatak, hasta lifti, iletişim bilgisayarı, elektrik desteği, kesintiniz güç kaynağı temin edemiyor.
• Ev tipi mekanik ventilatörün piyasa fiyatı 200 binin üstünde. SGK 52.800 TL ödüyor. Trakeostomi kanülünün fiyatı 6 bin TL ve üzeri SKG Bin 199,80 TL öderken, 60 bin TL ve üzeri olan akülü sandalya için 3 bin TL ödüyor.
